«Государство не просило вас рожать»: Детей-инвалидов лишают льгот

Loading...

Мамы из разных регионов страны умоляют о помощи: их детям с тяжелейшими неизлечимыми заболеваниями отказывают в инвалидности

«Вмешалась генетика, случайный сбой», – рассказывает жительница Москвы Ирина Скандарова. На 28-й неделе её дочке Полине поставили диагноз порок сердца, и это заболевание стало первым в длинной цепочке недугов.

«Моей девочке 15 лет, она находится на инвалидности с полугода, – рассказывает Ирина Скандарова, – начиная с порока сердца. Также у неё металлоконструкция в шейном отделе позвоночника, ещё нашли синдром Элерса-Данлоса – это дефект соединительной ткани; у неё оперированная двусторонняя паховая грыжа, постоянный кистозный процесс в малом тазу по женским органам».

Чтобы описать все диагнозы Полины – сложнейшие и неизлечимые – не хватит целого листа. 14 лет ребёнок был на инвалидности, а недавно инвалидность внезапно сняли. Не потому, что человек выздоровел, а просто потому, что так решила медико-социальная экспертиза.

«Для наших бюро МСЭ важно, чтобы человек туда либо приполз, либо его принесли совершенно незрячего и ничего не слышащего, – продолжает мама Полины. – Если человек хоть что-то может самостоятельно, то это уже повод к тому, чтобы признать его здоровым. Просто кто-то росчерком пера решил, что больные дети должны быть отправлены «в отставку», лишиться помощи государства в реабилитации, лечении, возможности улучшить своё существование».

С подобными проблемами столкнулась ещё одна семья, как принято говорить, с особенностями: Ирина Илатовская и Рома, ему 13. Заболеваний тоже много. Они тоже сложные и неизлечимые. Только в этом году Рома шесть раз лежал в больнице, и скоро будет ещё одна, седьмая, госпитализация. Есть подозрение на красную волчанку. Но, по мнению комиссии, Рома – не инвалид, а вполне здоровый мальчик с незначительными отклонениями по здоровью.

Ребенок уже еле ходил, у него очень болела нога, – рассказывает Ирина Илатовская. – На комиссии, когда ему сказали присесть, он не смог этого сделать. Тогда на него надавила женщина сильно, и он закричал. Сказали, что есть незначительные поражения.

После таких историй сразу вспоминаются в основном американские ролики с чудо-целителями, где человеку говорят: «Встань и иди», и он идёт. Чудо! Вот и на медико-социальных экспертизах по всей стране дети «чудом» выздоравливают. А что значит такое «выздоровление»? Это отмена льгот: пенсий по инвалидности, пособий по уходу за ребёнком-инвалидом, путёвок санаторно-курортного лечения, бесплатных лекарств, проезда на общественном транспорте и т. д.

Полине, например, нужна специальная ортопедическая обувь, которую раньше она получала бесплатно. Теперь – не получает. Роме были нужны голеностопные аппараты стоимостью 149 700 рублей. Если бы была инвалидность, то выдали бы бесплатно по индивидуальной программе реабилитации. Нет инвалидности – нет ИПР.

Всего в России 670 тысяч детей-инвалидов. И их число неуклонно растёт – в среднем, на 20 тысяч человек в год. Точнее росло: это данные на 1 января. Не удивлюсь, если 1 января 2020-го мы вдруг внезапно увидим снижение. Специально для этого был выпущен приказ Минтруда № 1024. Он предполагает определение инвалидности не по диагнозу, как это было ранее, а по «функциональным возможностям организма». Грубо говоря, если у ребёнка ДЦП, но он самостоятельно стоит, значит, он инвалидом не является.

«Эти решения принимаются в определённых целях, главная из которых – экономия бюджетных средств, – говорит доктор юридических наук, профессор Иван Соловьёв. – Денег не хватает, соответственно, один из путей – это обрезать льготы. К сожалению, это так. Об этом не принято говорить, но согласно той программе, которая сегодня намечена, планируется сократить количество инвалидов на 300 тысяч человек. Считается, что у нас их слишком много».

Удивительно, цинично, несправедливо, но есть задача, спущенная свыше, – сократить количество инвалидов. Потому что содержать их со всеми бесплатными проездами, путёвками санаторно-курортного лечения и ортопедическими ботинками слишком дорого. И пенсию ежемесячно платить дорого на содержание ребёнка. Если пообщаться с мамами и вникнуть в их истории, что буквально земля уходит из-под ног. Часто мужчины-папы уходят из таких семей, не выдерживая трудностей, и женщины вынуждены поднимать своих сложных детей в одиночку. Работать они не могут, потому что постоянно – больницы, гипсы, капельницы, операции. И как, спрашивается, существовать, если льготы отбирают?

«Поскольку ребёнок на костылях приходит сам, его начинают обследовать и устанавливают, что, оказывается, у него нет 40-процентной потери функциональности организма и он не может больше считаться инвалидом, – продолжает Иван Соловьёв. – Говорят: «Отдайте его в школу специализированную куда-нибудь. Пусть там за ним ухаживают». И добавляют: «Мамы, вы сами виноваты, вы сами нарожали детей таких. Давайте, тяните их». То есть степень бездушия переходит все границы».

Налицо две главные проблемы: страшный приказ Минтруда сокращать число инвалидов и профессиональная деформация у сотрудников медико-социальной экспертизы. Жаловаться – бесполезно. Все письма, направленные в Генеральную прокуратуру, Следственный комитет, Правительство, спускаются вниз – в Минтруд. Такое вот «братство кольца». В России деньги на лечение детей собирают с помощью СМС, при том, что на счетах в иностранных банках лежит 33 триллиона рублей. На содержание сырьевых олигархов деньги есть, а на больных детей нет.

Loading...